2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. E modifikuara e fundit: 2023-12-16 23:48
Çfarë është Sindroma Lennox-Gastaut?
Sindroma Lennox-Gastaut (LGS) është një lloj i rrallë dhe i rëndë epilepsie që fillon në fëmijëri. Fëmijët me LGS kanë shpesh konvulsione dhe kanë disa lloje të ndryshme krizash.
Kjo gjendje është e vështirë për t'u trajtuar, por studiuesit janë në kërkim të terapive të reja. Gjetja e mbështetjes praktike dhe emocionale është çelësi për t'ju ndihmuar t'i jepni fëmijës tuaj cilësinë më të mirë të jetës ndërsa përballet me sfidat dhe stresin që sjell kjo sëmundje.
Krizat zakonisht fillojnë midis moshës 2 dhe 6 vjeç. Fëmijët me LGS kanë vështirësi në të mësuar dhe vonesa në zhvillim (si ulur, zvarritje, ecje) që mund të jenë të moderuara deri në të rënda. Ata gjithashtu mund të kenë probleme të sjelljes.
Çdo fëmijë zhvillohet ndryshe dhe është e pamundur të parashikohet se si do të jetë një fëmijë me LGS. Ndërsa shumica e fëmijëve kanë konvulsione të vazhdueshme dhe një formë të paaftësisë në të mësuar, disa mund t'i përgjigjen mirë trajtimit dhe të kenë më pak konvulsione.
Të tjerët mund të vazhdojnë të kenë shpesh konvulsione, si dhe probleme me të menduarit, zhvillimin dhe sjelljen dhe do të kenë nevojë për ndihmë me aktivitetet e përditshme të jetesës. Disa prindër mendojnë se një dietë e veçantë, e quajtur dieta ketogjenike, ndihmon.
Shkaktarët
Mjekët nuk e dinë gjithmonë se çfarë e ka shkaktuar LGS-në e një fëmije. Në disa raste, mund të shkaktohet nga:
- Mungesa e oksigjenit gjatë lindjes
- Dëmtime të rënda të trurit të lidhura me shtatzëninë ose lindjen, të tilla si pesha e ulët e lindjes ose lindja e parakohshme
- Infeksionet e trurit (të tilla si encefaliti, meningjiti ose rubeola)
- Kriza që fillojnë në foshnjëri, të quajtur spazma infantile ose sindroma West
- Një problem i trurit i quajtur displazi kortikale, ku disa fibra nervore në tru nuk rreshtohen drejtë gjatë zhvillimit në mitër
- Skleroza tuberoze, ku tumoret jo kanceroze formohen në shumë vende në të gjithë trupin, duke përfshirë trurin
- Genetika
Simptomat
Fëmijët me LGS kanë kriza të shpeshta dhe të rënda. Dhe ata shpesh kanë lloje të ndryshme konvulsionesh, duke përfshirë:
Kriza tonike. Quhen gjithashtu "sulme me rënie", sepse personi humbet tonin e muskujve dhe mund të bjerë në tokë. Muskujt e tyre mund të dridhen. Këto kriza janë të shkurtra, zakonisht zgjasin disa sekonda.
Kriza tonike. Këto kriza shkaktojnë ngurtësimin e trupit të personit dhe mund të zgjasin nga disa sekonda deri në një minutë. Zakonisht ndodhin kur personi është në gjumë. Nëse ato ndodhin kur personi është zgjuar, ato mund të shkaktojnë rënie. Ashtu si krizat atonike, ato quhen gjithashtu sulme me rënie.
Krizat e mungesës. Gjatë këtyre krizave, një person mund të ketë një shikim të zbrazët ose të tundë kokën ose të pulsojë shpejt.
Në disa fëmijë, shenja e parë e LGS është një konvulsion i vazhdueshëm që zgjat 30 minuta, ose kriza të vazhdueshme pa shërim të plotë mes tyre. Ky quhet status epilepticus dhe është një urgjencë mjekësore.
Personat me LGS mund të kenë gjithashtu kohë reagimi më të ngad altë. Disa kanë probleme në mësimin dhe përpunimin e informacionit. Ata gjithashtu mund të kenë probleme të sjelljes.
Marrja e një diagnoze
Mjeku juaj do të dëshirojë të dijë:
- Kur e vutë re për herë të parë një problem?
- A ka pasur fëmija juaj konvulsione? Sa shume? Sa shpesh?
- Sa zgjati dhe si do ta përshkruanit atë që ndodhi?
- A ka fëmija juaj ndonjë gjendje mjekësore apo merr ndonjë medikament?
- A pati ndonjë ndërlikim gjatë lindjes?
- A e dini nëse fëmija juaj ka ndonjë dëmtim të trurit?
- A ka fëmija juaj probleme me të mësuarit ose sjelljen?
Mjeku juaj do të kërkojë tre shenja për të diagnostikuar LGS:
- Lloje të shumta konvulsionesh që janë të vështira për t'u kontrolluar
- Vonesat në zhvillim ose paaftësi intelektuale
- Një elektroencefalogram (EEG) që tregon një lloj modeli specifik, të quajtur një model i ngad altë i valës së kulmit, midis krizave. Një EEG përdor një makinë për të regjistruar aktivitetin elektrik në tru.
Pyetje për mjekun tuaj
- A ka nevojë fëmija im për ndonjë test tjetër?
- A keni trajtuar fëmijë të tjerë me këtë gjendje?
- Çfarë trajtimi rekomandoni?
- Si do ta bëjë të ndihet trajtimi fëmijën tim?
- Çfarë mund të bëj për ta mbajtur fëmijën tim të sigurt gjatë krizave?
- A ka prova klinike ku fëmija im mund të marrë pjesë?
- Si mund të lidhem me familjet e tjera që kanë fëmijë me LGS?
Trajtim
Medikamente
Mjekët mund të përshkruajnë një sërë ilaçesh për të trajtuar krizat nga LGS. Qëllimi është të zvogëlohet numri i krizave me ilaçe që shkaktojnë sa më pak efekte anësore. Gjetja e trajtimit të duhur për fëmijën tuaj ndoshta do të marrë kohë dhe koordinim të ngushtë me mjekun. Barnat e përdorura për trajtimin e konfiskimeve përfshijnë:
- Cannabidiol (Epidiolex)
- Clobazam (Onfi)
- Felbamate (Felbatol)
- Lamotrigine (Lamictal)
- Rufinamide (Banzel)
- Topiramate (Topamax)
Valproat, acid valproik (Depakene, Depakote)
Zakonisht, asnjë medikament i vetëm nuk i kontrollon plotësisht krizat. Mjeku do të monitorojë nga afër mjekimin e fëmijës suaj, veçanërisht nëse fëmija juaj merr më shumë se një në të njëjtën kohë.
Dieta
Një dietë speciale me yndyrë të lartë dhe me pak karbohidrate, e quajtur dieta ketogjenike, ndihmon disa njerëz me epilepsi, duke përfshirë disa fëmijë me LGS. Është një dietë me yndyrë të lartë, me pak proteina dhe me pak karbohidrate. Duhet të fillohet në një mënyrë specifike dhe të ndiqet me shumë rigorozitet, ndaj keni nevojë për mbikëqyrje nga mjeku.
Mjeku juaj do të monitorojë nga afër për të parë nëse ose kur mund të ulet ndonjë nivel medikamenti. Për shkak se dieta është shumë specifike, fëmija juaj mund të ketë nevojë të marrë suplemente vitaminash ose mineralesh.
Mjekët nuk janë të sigurt pse dieta ketogjenike funksionon, por disa studime tregojnë se fëmijët me epilepsi që qëndrojnë në dietë kanë një shans më të mirë për të reduktuar krizat e tyre ose medikamentet e tyre.
Për disa fëmijë, një dietë e modifikuar e Atkins mund të funksionojë gjithashtu. Është paksa e ndryshme nga dieta ketogjenike. Ju nuk keni nevojë të kufizoni kaloritë, proteinat ose lëngjet. Gjithashtu, ju nuk peshoni apo matni ushqimet. Në vend të kësaj, ju monitoroni karbohidratet.
Njerëzit me kriza që janë të vështira për t'u trajtuar kanë provuar gjithashtu një dietë me indeks të ulët glicemik. Kjo dietë fokusohet në llojin e karbohidrateve, si dhe në sasinë që dikush ha.
Marihuana Mjekësore
Shumë vëmendje është përqendruar në përdorimin e marihuanës mjekësore për të trajtuar fëmijët me epilepsi dhe shumë familje janë të interesuara të mësojnë më shumë. Mjekët nuk e kanë studiuar ende përdorimin e marijuanës mjekësore tek fëmijët që kanë LGS dhe shumica e studimeve që e përdorin atë për trajtimin e epilepsisë janë fokusuar në përfitimet afatshkurtra. Sipas Fondacionit Lennox-Gastaut, nevojiten më shumë kërkime për të zbuluar nëse ky është një trajtim i sigurt dhe efektiv për fëmijët me LGS.
Kirurgji
Nëse medikamentet dhe trajtimet e tjera nuk po zvogëlojnë numrin e krizave, mjeku juaj mund të sugjerojë kirurgji.
Stimuluesi i nervit vagus është një pajisje e vogël e vendosur në krah ose afër gjoksit. Ai dërgon impulse elektrike në nervin vagus, i cili shkon nga barku në tru. Më pas nervi i dërgon ato impulse në tru për të ndihmuar në kontrollin e krizave. Operacioni kryhet nën anestezi të përgjithshme dhe zgjat rreth një orë.
Stimuluesi RNS është një pajisje që vendoset brenda kafkës dhe lidhet me trurin. Ai ndjen çdo aktivitet elektrik jonormal dhe më pas dërgon impulse elektrike në tru për të mos lejuar që të ndodhin krizat.
Callosotomia e korpusit ndan hemisferën e majtë dhe të djathtë të trurit. Kjo i pengon krizat që fillojnë në një pjesë të trurit të mos përhapen në anën e kundërt. Zakonisht sugjerohet vetëm për njerëzit që kanë kriza të rënda, të pakontrollueshme që i bëjnë ata të bien dhe të lëndohen. Dikush që ka korpus kalozotomi do të duhet të qëndrojë në spital për 2 deri në 4 ditë dhe do të vazhdojë të marrë ilaçe kundër konvulsioneve pasi të shkojnë në shtëpi.
Çfarë të presësh
Të prindërosh një fëmijë me LGS është e vështirë. Nëse fëmija juaj ka kriza të shpeshta, ai mund të ketë nevojë të veshë një helmetë për t'i mbrojtur nëse bie. Ju mund t'ju duhet të përballeni me probleme të sjelljes si të aktruarit dhe efektet anësore nga ilaçet kundër konfiskimeve.
Nuk ka kurë për LGS, megjithëse ka shumë kërkime për të gjetur trajtime që funksionojnë më mirë.
Çdo fëmijë me LGS ka nevoja të ndryshme. Shumica vazhdojnë të kenë kriza dhe aftësi të kufizuara intelektuale pasi të rriten. Disa mund të jenë në gjendje të jetojnë të pavarur, por shumica do të kenë nevojë për ndihmë me aktivitetet e përditshme. Ata mund të kenë nevojë të jetojnë në një grup ose në shtëpi të ndihmuar.
Është e rëndësishme që prindërit dhe vëllezërit e motrat të marrin mbështetjen që u nevojitet si kujdestarë dhe anëtarë të familjes që përballen me këtë gjendje të rëndë. Biseda me familjet e tjera që përballen me të njëjtat sfida mund t'ju ndihmojë të ndiheni më pak të izoluar dhe marrja e këshillave dhe informacioneve nga të tjerët mund ta bëjë jetën e përditshme më të lehtë.
Marrja e mbështetjes
Për të mësuar më shumë rreth sindromës Lennox-Gastaut, mund të vizitoni faqen e internetit të Fondacionit LGS. Është një pikënisje e mirë për të gjetur mbështetjen që mund t'ju nevojitet juve dhe familjes suaj.
Recommended:
Sindroma X e brishtë: Simptomat, Shkaqet, Diagnoza dhe Trajtimi
Sindroma X Fragile ndikon në të mësuarit, sjelljen, pamjen dhe shëndetin e fëmijës. Simptomat mund të jenë të lehta ose më të rënda. Djemtë shpesh kanë një formë më serioze të saj sesa vajzat. Fëmijët që lindin me këtë gjendje gjenetike mund të marrin edukim dhe terapi speciale për t'i ndihmuar ata të mësojnë dhe të zhvillohen si fëmijët e tjerë.
Sindroma Hunter (MPS II): Shkaqet, simptomat dhe trajtimi
Çfarë është Sindroma Hunter (MPS II)? Sindroma Hunter, e quajtur edhe mukopolisakaridoza II ose MPS II, është një sëmundje e rrallë që transmetohet në familje. Prek kryesisht djemtë. Trupat e tyre nuk mund të shpërbëjnë një lloj sheqeri që ndërton kockat, lëkurën, tendinat dhe indet e tjera.
Sindroma e vezores policistike (PCOS): Simptomat, Shkaqet, Testet dhe Trajtimi
Çfarë është PCOS? Sindroma e vezores policistike, ose PCOS, është një gjendje hormonale që gratë mund ta kenë gjatë viteve të tyre të lindjes. Mund të ndikojë në aftësinë tuaj për të pasur një fëmijë (mjeku juaj do ta quajë atë fertiliteti juaj).
Sindroma Tourette: Shkaqet, simptomat dhe trajtimi
Çfarë është Sindroma e Tourette? Sindroma Tourette është një problem me sistemin nervor që i bën njerëzit të bëjnë lëvizje ose tinguj të papritur, të quajtur tika, që nuk mund t'i kontrollojnë. Për shembull, dikush me Tourette mund të injorojë ose pastrojë fytin vazhdimisht.
Sindroma e tunelit kubital dhe radial: Shkaqet, simptomat dhe trajtimi
Sindroma e tunelit kubital dhe sindroma e tunelit radial nuk janë aq të njohura sa i afërmi i tyre më i njohur - sindroma e tunelit karpal - por ato gjithashtu mund të shkaktojnë dhimbje të forta, mpirje, ndjesi shpimi gjilpërash dhe dobësi të muskujve në duar dhe krahë.