2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. E modifikuara e fundit: 2023-12-16 23:48
Nga Dwayne McClellan, siç i tha Kara Mayer Robinson
Jam 56 vjeç dhe jetoj në B altimore, MD. Vitin e kaluar, zbulova se kam artrit psoriatik (PsA). Dikur kam qenë inxhinier i sistemeve softuerike, por nuk po punoj më për shkak të paaftësisë sime.
Udhëtimi im filloi në vitin 2014, kur u diagnostikova me osteoartrit dhe artrit reumatoid. Ndërsa gjendja ime u përkeqësua, unë gjithashtu zhvillova PsA.
Marrja e diagnozës
U diagnostikova me PsA në 2020.
Kisha filluar të ankohesha te reumatologu im për dhimbje në këmbë. Një nga simptomat e PsA është se filloni të keni dhimbje në nyjet tuaja kryesore, si shpatullat, bërrylat, gjunjët dhe kyçet e këmbës. Fillova të kem dhimbje kofsh në këmbën e djathtë, që është shenjë e artritit psoriatik.
Rheumatologia ime u kthye dhe kontrolloi përsëri gjakun tim për t'u siguruar që asaj nuk i mungonte asgjë. Atëherë ajo vuri re shenja të tjera dhe më tha se kisha PsA.
Kur e mora vesh, u dëshpërova. Mendimi im i parë ishte: "Oh mirë, jo vetëm që artriti im nuk po përmirësohet, por po përkeqësohet." Tashmë kisha vështirësi në lëvizje. Unë përdor ndonjëherë një karrige elektrike dhe skenari më i keq për mua ishte të përfundoja në atë karrige përgjithmonë.
Sfidat e mia të reja
Ka qenë një rregullim. Një nga sfidat më të mëdha është humbja e pavarësisë sime. Në vend që të drejtoj makinën, ulem në vendin e pasagjerit. Gruaja ime duhet të marrë përsipër detyrat e shtëpisë. Unë nuk mund të kosit lëndinë. Unë nuk mund t'i nxjerr mbeturinat.
Mëngjeset janë veçanërisht të vështira, përpara se të marr mjekimin. Por vendosmëria ime më nxjerr nga shtrati.
I kujtoj vetes se jam ngritur nga shtrati çdo ditë dhe mund ta bëj përsëri. Dhe unë kam një qëllim. Unë përpiqem të bëj mëngjes për gruan time dhe veten time çdo mëngjes. Është një qëllim i vogël, por më nxjerr nga shtrati.
Menaxhimi i simptomave të mia
Momentalisht marr një imunosupresant. Unë gjithashtu marr një ilaç josteroidal anti-inflamator me recetë (NSAID) dhe një antidepresant që bllokon dhimbjen nervore. Këto pengojnë dhimbjen nga mbingarkesa e sistemit tim. Fillova t'i merrja ato kur u diagnostikova me RA. Ndërsa PsA ime u zhvillua, fillova të marr doza të shtuara. Tani po marr dozën maksimale.
Kam filluar gjithashtu të ha një dietë anti-inflamatore, e cila më ndihmon të menaxhoj shpërthimet. Unë shikoj kripën dhe sheqerin tim. Mundohem të mos ha shumë mish të kuq. Ndonjëherë më vjen mall për një biftek T-bone. Por nëse e ha, është e garantuar që brenda 2 orëve, gjendja ime do të ndizet mbi mua.
Kam hyrë në shtrirje të butë. Unë gjithashtu kam një rutinë meditimi. Përpiqem të gjej thënie frymëzuese për t'i përsëritur vetes. Për shembull: "Menaxhimi i stresit plus menaxhimi i kohës është i barabartë me menaxhimin e dhimbjes." Kur kam filluar të stresohem, e them me vete. Punon. Filloj të qetësohem. Më ul presionin e gjakut.
Ekipi im mjekësor
Reumatologu im dhe unë qëndrojmë në krye të shëndetit tim për t'u siguruar që ndihem sa më mirë që të mundem. Unë kam një ekip të shkëlqyer mjekësh që punojnë së bashku, duke përfshirë reumatologun tim dhe një specialist të menaxhimit të dhimbjes, i cili është gjithashtu mjeku im i kujdesit parësor. Jam në proces të marrjes së referimeve për një pulmonolog dhe një dermatolog.
Unë shoh mjekët e mi çdo ose dy muaj. Unë përdor gjithashtu aplikacione shëndetësore në telefonin tim për të gjurmuar simptomat e mia dhe për të mbajtur mjekët e mi të përditësuar. Unë fut simptomat e mia të fundit, më pas ngarkoj informacionin në portalin mjekësor të mjekut tim. Ata e kanë atë përpara se të hyj në derë.
Unë përdor një aplikacion për të gjurmuar të gjitha medikamentet e mia, duke përfshirë kohën, dozat dhe numrat e recetave. Aplikacioni tjetër që përdor është MMP, ose Manage My Pain Pro. Mund të gjurmojë gjithashtu dhimbjen. Nëse e mbani të përditësuar, mund të gjeneroni raporte me një afat kohor të plotë. Mjekët e mi mund të shikojnë raportet dhe të marrin një përmbledhje ditore të simptomave të mia ndërmjet vizitave.
Mbështetja ime emocionale
Familja ime është një burim i madh mbështetjeje për mua. Mbështetja ime kryesore është gruaja ime, Lidia. Ajo është me mua 19 vjet. Vjehrra ime është gjithashtu pjesë e ekipit tim mbështetës.
Unë shoh një terapist për të përballuar emocionet e kësaj gjendje. Jam i frustruar sepse kam humbur pavarësinë time dhe është një kusht që nuk mund ta kontrolloj. Terapisti im e kupton dhe po më ndihmon ta zgjidh.
Kam gjetur gjithashtu shumë mbështetje në komunitetin mbështetës të Fondacionit të Artritit, i cili quhet Live Yes! Lidh Grupet. Unë jam bashkuar me grupe, kam krijuar ekipe të reja dhe jam lidhur me një komunitet social mbështetës. Ne kontrollohemi me njëri-tjetrin dhe e ngremë njëri-tjetrin kur kemi nevojë. Ne mblidhemi rreth njëri-tjetrit. Më ka mbajtur mend.
Po përfshihem gjithashtu si avokat. Kohët e fundit u përfshiva në Fondacionin e Artritit në Maryland. Mësova se askush nuk mbronte këtu, kështu që ofrova të rritem. Shpresoj të lidhem me ekipe të tjera lokale për të filluar të sjell në vëmendjen e të gjithëve çështjet e Ligjit për Amerikanët me Aftësi të Kufizuara.
My Outlook
Më është dashur të bëj shumë rregullime dhe është e vështirë të kem një sëmundje të padukshme. Nëse nuk ka deformim të rëndë në kyçet tona ose nuk përdorim një pajisje ndihmëse, askush nuk mund ta shohë me të vërtetë dëmtimin e trupit tonë.
Por kam gjetur mënyra për t'u përshtatur. Dhe është pohuese dhe përulëse të përfshihesh si avokat. Ndjehem sikur kam gjetur një vend ku mund t'i përdor aftësitë dhe aftësitë e mia për të edukuar publikun dhe për të ndihmuar të tjerët që po luftojnë me artritin psoriatik.
Recommended:
Llojet, shkaqet, simptomat, diagnoza dhe trajtimi i artritit psoriatik
Çfarë është Artriti Psoriatik? Artriti psoriatik (PsA) është një formë e artritit inflamator. Prek rreth 1 milion njerëz në Shtetet e Bashkuara, ose 30% e njerëzve që kanë psoriasis. Psoriaza është një sëmundje e lëkurës që shkakton një skuqje të kuqe, me luspa, më shpesh në bërryla, gjunjë, kyçe, këmbë dhe duar.
Remisioni i artritit psoriatik: A mund të largohet artriti psoriatik?
Deri kohët e fundit, dihej pak për artritin psoriatik (PsA), një sëmundje e përshkruar dhe klasifikuar për herë të parë nga komuniteti mjekësor në vitet 1970. Një studim belg i vitit 2008 ofroi shpresë për njerëzit me artrit psoriatik që duan të jetojnë përsëri një jetë "
Hipersomnia idiopatike: Përshtatja e jetës me të
Hipersomnia idiopatike (IH) është një çrregullim i gjumit pa kurë. Nuk kuptohet mirë. Edhe ekspertët nuk e dinë se çfarë e shkakton atë. Përgjumja juaj mund të pengojë jetën tuaj të përditshme. Kur kjo të ndodhë, mund të zbuloni se njerëzit përreth jush nuk e kuptojnë se sa e vështirë është për t'i menaxhuar simptomat tuaja.
Përshtatja e MS në orarin tuaj
Skleroza e shumëfishtë (MS) është një sëmundje neurologjike e paparashikueshme. Nuk ka dy njerëz që do të kenë të njëjtat simptoma të sakta. Kur keni këtë gjendje kronike, simptomat mund të variojnë nga të lehta në të rënda. Mund të keni probleme të tilla si lodhje dhe dobësi, shikim të paqartë, çrregullime të humorit, spazma të muskujve ose probleme të ekuilibrit dhe fokusit.
Shmangni diagnozën e gabuar: 8 mënyra për të ndihmuar mjekun tuaj të bëjë diagnozën e duhur
Kur ndiheni të sëmurë, të dhembur ose të rraskapitur, dëshironi të dini pse. Ju dëshironi të dini tani. Por nuk është gjithmonë e lehtë për të gjetur diagnozën e duhur, veçanërisht kur simptomat tuaja janë të paqarta ose të zakonshme. Dhe për fat të keq, disa herë ekspertët dalin me një diagnozë të gabuar.